Verslag conferentie HNHCP 01-02-2019

De HNHCP (Hematology Nurses & Healthcare Professionals Group)  is een organisatie die zich ten doel stelt de zorg rondom oncologische en niet-oncologische hematologie patiënten te verbeteren. De HNHCP houdt zich onder meer bezig met de ontwikkeling van lesmateriaal en werkt samen met zorgprofessionals en patiëntenverenigingen op internationaal niveau. Op 1 en 2 februari j.l. werd een nascholingsconferentie georganiseerd voor hematologie verpleegkundigen en andere zorgprofessionals. Ook patiëntenorganisaties waren hierbij betrokken. Er waren 230 aanwezigen afkomstig uit meer dan 12 landen.

Onderwerpen waren bijvoorbeeld hemofilie, lymfomen, TTP en ook ITP. Over ieder onderwerp werd gesproken door een medisch specialist, een verpleegkundige en een afgevaardigde van de patiëntenvereniging.

Mieke Budel was uitgenodigd om haar verhaal te vertellen; “a patient’s journey”.

Het congres begon met een verhaal van de Nederlandse Bram Kuiper. Een klinisch psycholoog die nu zijn carrière wijdt aan de ‘Untire app’. De app helpt kankerpatiënten met hun moeheid om te gaan en helpt ook die te verminderen. En ook al is de moeheid die ITP patiënten ervaren niet kanker-­­gerelateerd, het was een zeer interessant verhaal.­

’s Middags ging het over ITP.



Als eerste vertelde de Engelse hematoloog Drew Provan over ITP en de richtlijnen. Momenteel worden wereldwijd verschillende richtlijnen gehanteerd. In de Verenigde Staten neemt de miltverwijdering nog steeds een belangrijke plaats in indien corticosteroïden en Rituximab niet aanslaan.  In Europa wordt daar anders over gedacht en worden vaak eerst andere behandelmethoden geprobeerd, zoals Eltrombopag of Romiplostim.

Wat dr. Provan ook benadrukte was dat het belangrijk is niet alléén naar de getallen te kijken; heeft de patiënt niet directe bloedingsneiging, dan kun je vaak wachten met behandelen.

De Hematologie verpleegkundige, ook uit Engeland, vertelde hoe zij patiënten informeren en begeleiden indien nodig. Dit wijkt niet echt af van hoe het bij ons in Nederland gebeurt.

Mieke vertelde een persoonlijk verhaal. Hoe 10 jaar geleden ITP gediagnostiseerd is, welke bijkomende klachten ze in de loop der jaren heeft ervaren en hoe het beloop is geweest. Ook moeheid is daarin een belangrijke factor. Ze heeft verteld hoe dit ook invloed heeft gehad op het dagelijks functioneren en op het werk; ook daarom de beslissing heeft genomen minder uren te gaan werken.

De moeheid, horende bij ITP, werd ook erkend in het verhaal van dr. Provan.

Aan het eind van de dag werd een nieuw e-learning programma van de HNHCP gelanceerd; ditmaal over ITP. Dit is bedoeld voor zorgprofessionals die te maken hebben met ITP-patiënten. Deze module wordt afgesloten met een toets.

Ook is er een papieren versie beschikbaar. Nog niet in het Nederlands, maar dat gaat waarschijnlijk nog wel komen. Op internet is dit te zien op:
http://www.hemcare.org/files/content/docs/downloads/ITP-Learning-Programme-2019-EN.pdf

Terug...

Wat is ITP?

Wat is ITP?

ITP is een auto-immuunziekte, waarbij patienten antistoffen aanmaken die zich hechten aan het oppervlak van hun eigen bloedplaatjes (auto-antistoffen)...

Meer over ITP

Behandeling

De behandeling van een trombocytopenie is afhankelijk van de oorzaak, de ernst van de verschijnselen en of er sprake is van een acute of chronische vorm van trombocyt...

Meer over de behandeling
Forum

Forum

Dit besloten forum is alleen voor leden toegangelijk.

Ga door naar het forum