Deze maand heeft professor Roger Schutgens een overzichtsartikel* gepubliceerd over de behandeling van chronische ITP. Hij bespreekt hierin de laatste stand van zaken in de wereldliteratuur. Zijn belangrijkste conclusie is dat met name uitgekiende combinaties van nieuwe én bestaande therapieën erg effectief zijn bij de eerstelijnsbehandeling van chronische ITP .
De prikkelende st...
Dapper! In de nieuwe videoserie Leef! met ITP, die we maakten met Novartis Nederland, vertellen Marjolijn (16), Lorenzo (17), Sterre (19) en Lotje (24) openhartig waar zij tegen aanlopen. Maar ook hoe dat ze niet tegenhoudt om zich te richten op wat wél kan.
Kijk hier de video's.
Arts-onderzoeker Wobke van Dijk is op 20 september gepromoveerd. Ze heeft de laatste jaren veel onderzoek gedaan in de Van Creveldkliniek. Zo heeft ze bijvoorbeeld onderzoek gedaan naar ITP en vermoeidheid, ITP en de tandarts (en ook de praktische folder geschreven) en ITP en menstruatie. Op 20 september om 14.15 uur heeft zij haar proefschrift "Bridging the gaps - Towards improved care for imm...
Farmaceut Sobi heeft een mooie, duidelijke brochure uitgebracht die meerdere kanten van ITP belicht en ITP-patienten ook handvatten geeft hoe ze bepaalde angsten en/of zorgen kunnen bespreken met hun behandelaar. Ook werk en sociaal leven komen aan bod.
Bekijk hier de brochure.
Op 24 september aanstaande wordt door twee jongeren met ITP een jongerendag georganiseerd voor andere jongeren met ITP!!
Deze jongerendag staat vooral in het teken van gezelligheid. Er is ruimte om met elkaar in gesprek te gaan over dingen waar je tegenaan loopt, maar juist ook om met elkaar mee te denken en wellicht van elkaar te leren.
Na een korte kennismaking en wat praten over ...
Dr. Martin Schipperus heeft met ingang van 1 juni j.l. zijn werkzaamheden bij het UMCG neergelegd. Hij blijft echter verbonden aan Sanquin en zal daar zijn ITP-onderzoek voortzetten, in samenwerking met de groep van Rick Kapur.
Rick Kapur is een inmiddels internationaal bekende ITP onderzoeker die veel samenwerkt met John Semple (een fenomeen op ITP gebied). Rick heeft een aanzienlijke subsid...
De zomervakantie is in zicht.
Als je op reis bent is het niet alleen verstandig om reisgenoten op de hoogte te stellen van het feit dat je ITP hebt, maar ook om in geval van nood, een document bij je te hebben waarin beschreven staat wat ITP is en wat te doen in noodgevallen.
Er staat nu een Engelstalige brief op onze website om mee te nemen op reis waarin staat wat te doen in gev...
Als patiëntenvereniging willen wij zoveel mogelijk mensen informeren over ITP en over de ervaringen die anderen hebben met de ziekte. Daarom hebben we onze website laten vertalen in het Engels (dank aan Sobi Nederland die dit mogelijk heeft gemaakt). Op dit moment is het nog niet helemaal af, maar de pagina's die nu nog niet vertaald zijn, volgen snel.
Benieuwd? Klik op de Engelse vlag...
Onderzoeker David Schmidt, die in oktober 2017 op onze contactdag in Sanquin, een mooie presentatie gaf over ITP bij kinderen, gaat vandaag, 7 april 2022, promoveren! Hij zal om 13.45 uur in Leiden zijn proefschrift verdedigen.
Titel: Individualized Prognoses in Childhood Immune Thrombocytopenia.
U kunt er via een livestream bij aanwezig zijn.
Prof. Masja de Haas is...
De ITP patiëntenvereniging heeft regelmatig contact met het UWV.
Dit gaat over o.a.:
-De werkwijze van het instituut;
-De wijze waarop de hoogte van de uitkering wordt bepaald en
-Hoe u zich het beste kunt voorbereiden op een gesprek.
Op 8 maart zal een Webinar plaatsvinden waarin verzekeringsarts en beleidsadviseur Yvonne Cernohorsky-Brands nader in gaat op bovenstaande onderwer...
Save the date! 📌
Op zaterdag 23 april organiseert Novartis België een ITP-patiëntendag voor Belgische ITP-patiënten. Deze dag brengt mensen met elkaar in contact en stelt ze in staat hun verhalen en ervaringen rondom ITP te delen. Daarbij zijn er interessante sprekers.
Opgeven voor deze dag kan NIET via onze patientenvereniging maar via http://www.itppatientendag2022.be/
Het ev...
Arts-onderzoeker drs. Wobke van Dijk en prof. dr. Roger Schutgens (Van Creveldkliniek) zijn bezig met een onderzoek naar menstruatie bij vrouwen met chronische ITP. De uitkomsten van dit onderzoek vergroten kennis en inzicht over dit onderwerp. Voor dit onderzoek worden nog vrouwen gezocht die willen meedoen. In deze brief meer informatie over dit onderzoek en hoe u zich kunt aanmelden bij inte...
Met weinig bloedplaatjes en snel bloedend tandvlees bij het tandenpoetsen kan het spannend zijn als er een tandheelkundige ingreep moet plaatsvinden bij tandarts, kaakchirurg of mondhygiënist.
Wat als er een bloeding optreedt tijdens de behandeling? Of ná de behandeling als je weer thuis bent?
We zijn heel blij dat er nu een brochure is die duidelijkheid geeft. Bij w...
De Van Creveldkliniek (UMC Utrecht) heeft onderzoek gedaan naar moeheid bij 59 patiënten met chronische immuun trombocytopenie (ITP).
Onderzoeker Wobke Van Dijk heeft met haar onderzoek aangetoond dat de Checklist Individuele Spankracht (CIS) geschikt is om moeheid te meten bij ITP. Daarnaast heeft ze laten zien dat meer dan de helft van mensen met chronische ITP (56%) last heeft van ernstige ...
Dat blijkt uit onderzoek gecoördineerd door het Erasmus MC. U kunt er hier meer over lezen. Internist-hematoloog Gerard Jansen van het Erasmus MC in Rotterdam vertelde er al over op de contactdag van 9 oktober j.l. Het artikel is nu ook gepubliceerd in Blood Advances.
Vanaf nu kunt u via onze website onze folders bestellen, voor leden zonder kosten. Niet-leden betalen een vergoeding voor verzendkosten. Ook het informatieboekje van Amgen voor mensen met ITP en hun naasten is hier verkrijgbaar https://www.itp-pv.nl/brochures
De presentaties van arts-onderzoeker drs. Sufia Amini en internist-hematoloog Gerard Jansen op onze ledencontactdag 9 oktober waren bijzonder interessant. In het besloten deel van onze website kunt u de lezingen en ook wat foto's vinden.
Het internationale TRAPeze onderzoek gaat nu ook in Nederland van start. Het TRAPeze onderzoek (Thrombopoietin Receptor Agonist Patient experience survey) is een Europees onderzoek om de ervaringen van de diverse TPO-RA's te onderzoeken. In samenwerking met de ITP Patiëntenvereniging Nederland is deze enquête in het Nederlands vertaald.
Het onderzoek wordt uitgevoerd door Wickenstones, een ...
Wanneer je de diagnose ITP krijgt zijn er vaak veel onzekerheden. Veel informatie én ondersteuning is te vinden bij de patiëntenvereniging. Daarbij kan contact met lotgenoten vaak een steun zijn.
Mam, waarom krijg ik altijd zo snel blauwe plekken? Papa, waarom heb ik steeds een bloedneus?
Je kind heeft veel vragen over zijn of haar ITP en kan er ook onzeker van worden. Op het platform ‘Leven met ITP’ kun je daarom hulpmiddelen vinden om goede uitleg te geven, zoals met het ITP Kinderboek en video-animaties (zie de video voor uitleg). Ook kun je er zelf terecht voor informatie en tips.
Hoe gaan andere mensen om met de diagnose ITP? Op het platform ‘Leven met ITP’ vind je veel nuttige informatie en bruikbare tips. Bekijk hier wat je er zoal kunt vinden en neem een kijkje op de website.
Kwetsbare Nederlanders roepen op om prik te halen.
‘Nederland gaat weer open, maar voor ons gaan veel deuren juist dicht’, zo vinden mensen die afweeronderdrukkende medicijnen gebruiken.
Ook een ITP patiënte komt aan het woord in het programma Meldpunt, vrijdag 10 september om 19.20 op NPO2
https://www.maxmeldpunt.nl/gezondheid/vrijdag-op-tv-kwetsbare-nederlanders-roepen-op-om-prik...
Bericht van de werkgroep kinderhematologen over het vaccineren tegen COVID-19 bij jongeren met ITP
Covid-19 vaccin moet IM (= intramusculair = in de spier), kan niet subcutaan (nog onvoldoende ervaring over de werkzaamheid bij subcutane toediening)
ITP:
Trombocyten boven 50 x 10e/L: vaccinatie in de spier is geen probleem. Geen voorzorgsmaatregelen nodig.
Trombocyten onder 50 x ...
Het versturen van het boekje voor mensen met ITP waarover we eerder hebben bericht op Facebook en waarover ook in de laatste Nieuwsbrief een artikel stond, loopt helaas vertraging op. Dit komt omdat het boekje opnieuw gedrukt moet worden. Zodra het boekje beschikbaar is zullen we dit laten weten.
Vaccineren na corobesmetting?
Het algemene advies is om na een doorgemaakte coronabesmetting korter dan 6 maanden geleden, 1 keer te vaccineren. Hierna is dan geen tweede vaccinatie nodig.
Vandaag (16-04-2021): De NVvH COVID werkgroep adviseert om hematologische patiënten die COVID hebben doorgemaakt wél twee keer te vaccineren.
Het Webinar COVID-19 | ITP | VACCINS is voor onze leden terug te kijken in het besloten deel van onze website (inloggen-> besloten items -> video's).
Tijdens dit Webinar vertellen internist-hematoloog dr. Věra Novotný en arts-microbioloog professor Hans Zaaijer over ITP en de coronavaccins. Veel vragen worden beantwoord.
We gaan een hele leuke kinder/jongeren Webinar organiseren! Met medewerking van kinderarts-hematologen Monique Suijker uit UMC Utrecht en Elise Huisman uit Erasmus MC Rotterdam gaan we op 17 april van 15.00 uur tot 17.00 uur online!
We beginnen met een presentatie over het ziektebeeld zelf; ITP; de diepte in. Na een presentatie van ongeveer 30 minuten delen we op in groepen. In de eerste rond...
Vandaag ontvingen we een update van de NVvH (Nederlandse Vereniging voor Hematologie) over de Covid vaccinatie bij hematologische patiënten.
Alle ziekenhuizen moeten inmiddels de patiënten voor geprioriteerde vaccinatie hebben uitgenodigd: einde van de week zullen de eerste 'vaccinatie-straten’ geopend worden en dan wordt in het verloop van een aantal weken iedereen die in aanmerking komt g...
