Zoeken

Website vertaald

01 juni 2022  -  Algemeen
Als patiëntenvereniging willen wij zoveel mogelijk mensen informeren over ITP en over de ervaringen die anderen hebben met de ziekte. Daarom hebben we onze website laten vertalen in het Engels (dank aan Sobi Nederland die dit mogelijk heeft gemaakt). Op dit moment is het nog niet helemaal af, maar de pagina's die nu nog niet vertaald zijn, volgen snel. Benieuwd? Klik op de Engelse vlag...

Promotie David Schmidt

07 april 2022  -  Algemeen
Onderzoeker David Schmidt, die in oktober 2017 op onze contactdag in Sanquin, een mooie presentatie gaf over ITP bij kinderen, gaat vandaag, 7 april 2022,  promoveren! Hij zal om 13.45 uur in Leiden zijn proefschrift verdedigen.   Titel: Individualized Prognoses in Childhood Immune Thrombocytopenia. U kunt er via een livestream bij aanwezig zijn.   Prof. Masja de Haas is...

Webinar ITP en het UWV

22 februari 2022  -  Algemeen
De ITP patiëntenvereniging heeft regelmatig contact met het UWV. Dit gaat over o.a.: -De werkwijze van het instituut; -De wijze waarop de hoogte van de uitkering wordt bepaald en -Hoe u zich het beste kunt voorbereiden op een gesprek. Op 8 maart zal een Webinar plaatsvinden waarin verzekeringsarts en beleidsadviseur Yvonne Cernohorsky-Brands nader in gaat op bovenstaande onderwer...

ITP Patiëntendag België

09 februari 2022  -  Algemeen
Save the date! 📌 Op zaterdag 23 april organiseert Novartis België een ITP-patiëntendag voor Belgische ITP-patiënten. Deze dag brengt mensen met elkaar in contact en stelt ze in staat hun verhalen en ervaringen rondom ITP te delen. Daarbij zijn er interessante sprekers. Opgeven voor deze dag kan NIET via onze patientenvereniging maar via http://www.itppatientendag2022.be/ Het ev...

Onderzoek naar menstruatie bij vrouwen met chronische ITP

04 februari 2022  -  Algemeen
Arts-onderzoeker drs. Wobke van Dijk en prof. dr. Roger Schutgens (Van Creveldkliniek) zijn bezig met een onderzoek naar menstruatie bij vrouwen met chronische ITP. De uitkomsten van dit onderzoek vergroten kennis en inzicht over dit onderwerp. Voor dit onderzoek worden nog vrouwen gezocht die willen meedoen. In deze brief meer informatie over dit onderzoek en hoe u zich kunt aanmelden bij inte...

Met ITP naar de tandarts of kaakchirurg

02 februari 2022  -  Algemeen
Met weinig bloedplaatjes en snel bloedend tandvlees bij het tandenpoetsen kan het spannend zijn als er een tandheelkundige ingreep moet plaatsvinden bij tandarts, kaakchirurg of mondhygiënist.   Wat als er een bloeding optreedt tijdens de behandeling? Of ná de behandeling als je weer thuis bent?   We zijn heel blij dat er nu een brochure is die duidelijkheid geeft. Bij w...

Meten van moeheid bij ITP

31 januari 2022  -  Algemeen
De Van Creveldkliniek (UMC Utrecht) heeft onderzoek gedaan naar moeheid bij 59 patiënten met chronische immuun trombocytopenie (ITP). Onderzoeker Wobke Van Dijk heeft met haar onderzoek aangetoond dat de Checklist Individuele Spankracht (CIS) geschikt is om moeheid te meten bij ITP. Daarnaast heeft ze laten zien dat meer dan de helft van mensen met chronische ITP (56%) last heeft van ernstige ...

Coronavaccinatie veilig voor patiënten met immuun trombocytopenie

29 december 2021  -  Corona
Dat blijkt uit onderzoek gecoördineerd door het Erasmus MC. U kunt er hier meer over lezen. Internist-hematoloog Gerard Jansen van het Erasmus MC in Rotterdam vertelde er al over op de contactdag van 9 oktober j.l. Het artikel is nu ook gepubliceerd in Blood Advances.

Folders via website te bestellen

25 november 2021  -  Algemeen
Vanaf nu kunt u via onze website onze folders bestellen, voor leden zonder kosten. Niet-leden betalen een vergoeding voor verzendkosten. Ook het informatieboekje van Amgen voor mensen met ITP en hun naasten is hier verkrijgbaar https://www.itp-pv.nl/brochures

Lezingen en foto's ledencontactdag

11 oktober 2021  -  Algemeen
De presentaties van arts-onderzoeker drs. Sufia Amini en internist-hematoloog Gerard Jansen op onze ledencontactdag 9 oktober waren bijzonder interessant. In het besloten deel van onze website kunt u de lezingen en ook wat foto's vinden.

TRAPeze onderzoek

06 oktober 2021  -  Algemeen
Het internationale TRAPeze onderzoek gaat nu ook in Nederland van start. Het TRAPeze onderzoek (Thrombopoietin Receptor Agonist Patient experience survey) is een Europees onderzoek om de ervaringen van de diverse TPO-RA's te onderzoeken. In samenwerking met de ITP Patiëntenvereniging Nederland is deze enquête in het Nederlands vertaald.   Het onderzoek wordt uitgevoerd door Wickenstones, een ...

Waarom zou je lid worden van een patiëntenvereniging?

23 september 2021  -  Algemeen
Wanneer je de diagnose ITP krijgt zijn er vaak veel onzekerheden. Veel informatie én ondersteuning is te vinden bij de patiëntenvereniging. Daarbij kan contact met lotgenoten vaak een steun zijn.

Nieuwe informatiefolder voor jongeren

22 september 2021  -  Algemeen
Zeer binnenkort beschikbaar: de nieuwe informatiefolder voor jongeren.  Zodra deze te bestellen is hoort u dit van ons.

Platform 'Leven met ITP' ook voor kinderen

21 september 2021  -  Algemeen
Mam, waarom krijg ik altijd zo snel blauwe plekken? Papa, waarom heb ik steeds een bloedneus? Je kind heeft veel vragen over zijn of haar ITP en kan er ook onzeker van worden. Op het platform ‘Leven met ITP’ kun je daarom hulpmiddelen vinden om goede uitleg te geven, zoals met het ITP Kinderboek en video-animaties (zie de video voor uitleg). Ook kun je er zelf terecht voor informatie en tips. 

Platform 'Leven met ITP'

20 september 2021  -  Algemeen
Hoe gaan andere mensen om met de diagnose ITP? Op het platform ‘Leven met ITP’ vind je veel nuttige informatie en bruikbare tips. Bekijk hier wat je er zoal kunt vinden en neem een kijkje op de website.  

ITP patiënte bij omroep Max

08 september 2021  -  Corona
Kwetsbare Nederlanders roepen op om prik te halen. ‘Nederland gaat weer open, maar voor ons gaan veel deuren juist dicht’, zo vinden mensen die afweeronderdrukkende medicijnen gebruiken. Ook een ITP patiënte komt aan het woord in het programma Meldpunt, vrijdag 10 september om 19.20 op NPO2 https://www.maxmeldpunt.nl/gezondheid/vrijdag-op-tv-kwetsbare-nederlanders-roepen-op-om-prik...

Wel of geen boostvaccin?

27 augustus 2021  -  Corona
De Gezondheidsraad neemt hierover volgende maand een beslissing. Lees er hier meer over.

Coronavaccinatie bij jongeren met ITP

06 juli 2021  -  Corona
Bericht van de werkgroep kinderhematologen over het vaccineren tegen COVID-19 bij jongeren met ITP  Covid-19 vaccin moet IM (= intramusculair = in de spier), kan niet subcutaan (nog onvoldoende ervaring over de werkzaamheid bij subcutane toediening)   ITP: Trombocyten boven 50 x 10e/L: vaccinatie in de spier is geen probleem. Geen voorzorgsmaatregelen nodig. Trombocyten onder 50 x ...

Vertraging...

25 mei 2021  -  Algemeen
Het versturen van het boekje voor mensen met ITP waarover we eerder hebben bericht op Facebook en waarover ook in de laatste Nieuwsbrief een artikel stond, loopt helaas vertraging op. Dit komt omdat het boekje opnieuw gedrukt moet worden. Zodra het boekje beschikbaar is zullen we dit laten weten.

Advies COVID werkgroep Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH)

16 april 2021  -  Algemeen
Vaccineren na corobesmetting?   Het algemene advies is om na een doorgemaakte coronabesmetting korter dan 6 maanden geleden, 1 keer te vaccineren. Hierna is dan geen tweede vaccinatie nodig. Vandaag (16-04-2021): De NVvH COVID werkgroep adviseert om hematologische patiënten die COVID hebben doorgemaakt wél twee keer te vaccineren. 

Webinar COVID-19 | ITP | VACCINS

13 april 2021  -  Corona
Het Webinar COVID-19 | ITP | VACCINS is voor onze leden terug te kijken in het besloten deel van onze website (inloggen-> besloten items -> video's). Tijdens dit Webinar vertellen internist-hematoloog dr. Věra Novotný en arts-microbioloog professor Hans Zaaijer over ITP en de coronavaccins. Veel vragen worden beantwoord.

Kinder/jongeren Webinar

30 maart 2021  -  Algemeen
We gaan een hele leuke kinder/jongeren Webinar organiseren! Met medewerking van kinderarts-hematologen Monique Suijker uit UMC Utrecht en Elise Huisman uit Erasmus MC Rotterdam gaan we op 17 april van 15.00 uur tot 17.00 uur online!  We beginnen met een presentatie over het ziektebeeld zelf; ITP; de diepte in. Na een presentatie van ongeveer 30 minuten delen we op in groepen. In de eerste rond...

Update over Covid vaccinatie bij hematologische patiënten

26 maart 2021  -  Corona
Vandaag ontvingen we een update van de NVvH (Nederlandse Vereniging voor Hematologie) over de Covid vaccinatie bij hematologische patiënten.    Alle ziekenhuizen moeten inmiddels de patiënten voor geprioriteerde vaccinatie hebben uitgenodigd: einde van de week zullen de eerste 'vaccinatie-straten’ geopend worden en dan wordt in het verloop van een aantal weken iedereen die in aanmerking komt g...

Onderzoek naar werking COVID-19-vaccinatie door Sanquin

13 maart 2021  -  Corona
Sanquin onderzoekt werking COVID-19-vaccinatie bij mensen die afweeronderdrukkers (zoals bijvoorbeeld prednison) gebruiken. U kunt daar hier een artikel over lezen. De eerste resultaten worden in juli 2021 verwacht.  

Advies ITP-werkgroep NVvH

12 maart 2021  -  Corona
  De ITP-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH) heeft vandaag (12-03-2021) vergaderd naar aanleiding van het overlijden van een collega-arts in de Verenigde Staten door een hersenbloeding, bij een diepe trombocytopenie na COVID-vaccinatie. Er stond hierover een artikel in de New York Times en was in januari ook te lezen op internet.  Op dit moment zijn er géén aanwijz...

COVID-19 | ITP | VACCINS

07 maart 2021  -  Corona
ITP in coronatijd Veel onzekerheden, veel vragen; over de risico’s van COVID-19 bij ITP of over de vaccins. We zijn blij dat we hematoloog mw. Věra Novotný en arts-microbioloog professor Hans Zaaijer bereid hebben gevonden hier iets over te vertellen en vooral veel van uw vragen te beantwoorden op woensdagavond 7 april 19.00 uur via een Webinar. Leden kunnen zich via de website gratis ...

Supportgroep meeting online

03 maart 2021  -  Algemeen
Op 10 maart in een online Supportgroep meeting van 19.30 - 21.00 uur. Leden hebben al een uitnodiging ontvangen. Alle leden die het prettig vinden om met lotgenoten over en weer te praten kunnen zich inschrijven. Het gaat bij deze bijeenkomst niet over nieuwe ontwikkelingen of over ITP zelf, maar om ervaringen uitwisselen. Inschrijven kan via het besloten deel van onze website. Wij zien graag ...

Prioritering risicogroepen

24 februari 2021  -  Corona
Voor de COVID vaccinatie is een nu prioritering voor medische risicogroepen. Ook al lijkt het alsof wij met ITP direct in aanmerking komen, volgens een lid van de Medisch Adviesraad is dit nog niet zo. Het gaat nu vooral eerst om patiënten met hematologische kanker of immuundeficienties (dit is niet hetzelfde als een auto-immuunziekte). Zodra ITP patiënten ook hierin worden meegenomen, krijgt u...

Daling bloedplaatjes na toediening COVID vaccinatie

10 februari 2021  -  Corona
Daling bloedplaatjes na toediening COVID vaccinatie: Er is op 8 februari een artikel verschenen in de New York Times waardoor (met name) ITP-patiënten ongerust worden. Bij 36 personen (waarvan 1 bekend was met ITP) is een ernstige trombocytopenie opgetreden na toediening van het vaccin. Het gaat hier om 36 mensen van de 31 miljoen! gevaccineerden. Het is dus echt zeldzaam. Daling van bloedpl...

Interview o.l.v. Inge Diepman met ITP-patient en behandelend arts

10 februari 2021  -  Algemeen
Bij ITP is het belangrijk niet alleen naar de hoeveelheid bloedplaatjes te kijken, maar ook naar de kwaliteit van leven die de ITP-patiënt ervaart. Het actief kunnen deelnemen aan het dagelijks leven is voor een ITP-patiënt minstens zo belangrijk. Inge Diepman gaat in gesprek met internist-hematoloog Art Vreugdenhil en ITP-patiënt Sandra Kox over allerlei aspecten van shared decision making en ...

 

Word nu lid of steun ons met een bijdrage

 

Tel. 085-1303570 | E‑mail info@itp‑pv.nl | Bank 1 NL69RABO0345603702 | BIC RABONL2U |Bank 2 NL91ABNA0401810461 | BIC ABNANL2A | KvK 17156005 | ANBI 8135.93.372