Veel gestelde vragen en antwoorden

Is ITP erfelijk?

Nee maar er wordt nog onderzoek naar gedaan. ITP komt over het algemeen in 'geisoleerde' personen voor. Dus het lijkt niet in sommige families meer voor te komen. Over het ontstaan van autoimmuun ziekten als ITP is zeer weinig bekend. Zoals de meeste autoimmuun aandoeningen komt het ongeveer tweemaal zo vaak voor bij vrouwen dan bij mannen. Verder heeft zo'n 30% van de ITP patienten ook al een andere vorm van auto-immuun ziekte (b.v. rheumatoide arthritis, schildklieraandoeningen, SLE etc.)

Wat is prednison en waarom werkt het bij de een wel en bij de ander niet

Prednison remt het immuunsysteem (=afweersysteem). Bij ITP patienten is het immuunsysteem te actief tegen de eigen bloedplaatjes. Prednison vermindert dit. Waarom het bij de een wel werkt en bij de ander niet, is helaas niet bekend. Prednison werkt bij ongeveer 60-70% van de patienten wel.

Is ITP bij kinderen gelijk aan ITP bij volwassenen?

ITP bij kinderen kan gelijk zijn aan ITP bij volwassenen. Dan hebben we het eigenlijk over de chronische vorm van ITP. Hier bedoelen we een autoimmuun aandoening (dus een aandoening van het afweersysteem). De afweer behoort zich te richten tegen alles wat lichaamsvreemd is, zoals bacteriën of virussen. Bij de chronische ITP richt de afweer zich om een of andere reden tegen de eigen bloedplaatjes. Bij kinder ITP kunnen we ook bedoelen de acute ITP, deze gaat na een periode van enkele maanden tot ongeveer een jaar weer over. Hieraan vooraf gaat meestal een infectie of vaccinatie.

Kun je overlijden door ITP?

Nee, wel kunnen de complicaties van de ziekte of als gevolg van medicijngebruik ernstiger verlopen. In een zeer enkel geval kan dit (bv. in geval van een hersenbloeding) leiden tot de dood.

Een hersenbloeding? Komt dat vaak voor?

Nee, een hersenbloeding komt erg weinig voor, minder dan 0,1%. En van dit percentage geneest het merendeel van de patiënten.

Wat is het verschil tussen een beenmergpunctie en een botbiopt?

Beenmerg wordt meestal afgenomen vanuit het bekken. Bij een beenmergpunctie wordt een bepaalde hoeveelheid beenmerg opgezogen uit het borstbeen, dat later door de patholoog-anatoom onderzocht wordt.

Bij een beenmergbiopsie uit het bekkenbot wordt niet alleen beenmerg opgezogen, maar ook een stukje bot, dat met behulp van een soort klein "appelboortje" wordt weggenomen voor onderzoek. Bij het opzuigen van beenmerg komen de cellen in de dikke soepachtige vloeistof door elkaar te liggen. Bij het stukje bot dat weggehaald wordt (beenmergbiopt), blijven de cellen in dezelfde volgorde en structuur liggen als in je lichaam het geval is. Dit bot wordt ingevroren en in kleine dunne plakjes gesneden, die vervolgens bekeken worden onder de microscoop. Een onderzoek door middel van een beenmergbiopsie uit het bekken is daarom ook veel nauwkeuriger dan een beenmergpunctie uit het borstbeen. Tevens wordt analyse van de chromosomen in de beenmergcellen verricht om andere ziekten, zoals leukemie, uit te sluiten.

Waarom is mij een beenmergpunctie aangeraden?

Een bloedplaatjestekort zou kunnen komen doordat andere bloedcellen zo snel aangemaakt worden dat bloedplaatjes geen kans hebben om te ontstaan. Dit gebeurt onder andere bij leukemie (bloedcelkanker). Om dit uit te sluiten doen veel artsen een beenmergpunctie. Echter, als er alleen een bloedplaatjestekort is en de overige celtelling, de voorgeschiedenis en het lichamelijk onderzoek zijn normaal, dan hoeft er volgens de richtlijnen van de American Society of Hematology (George et al, 1996) geen beenmergpunctie te worden verricht. Let op dit geldt alleen voor patiënten tussen 0,5 en 60 jaar, waarbij er niets anders aan de hand is dan een geïsoleerd bloedplaatjes tekort.

Is ITP erfelijk of besmettelijk?

Nee, noch het een noch het ander. Wel komen bij sommige families meer auto-immuun-aandoeningen voor, waardoor dus ook vaker ITP zou kunnen voorkomen.

Hoe vaak moeten mijn plaatjes worden geteld?

Als de situatie stabiel is hoeft niet vaak geteld te worden. Wanneer er een behandeling gestart is zal vaker worden gecontroleerd om te kijken of de behandeling aan slaat. Ook wanneer er een ingreep gepland staat, is het verstandig om vlak tevoren te trombo’s te bepalen om hier de behandeling op af te stemmen of om te kijken of deze behandeling op dat moment doorgang kan vinden.

Kunnen dieet of voedingssupplementen helpen?

Hier is geen wetenschappelijk bewijs voor. Als het helpt is het een toevalstreffer en je kunt je afvragen of je trombo’s zonder dit niet ook zouden zijn gestegen. Bioresonantietherapie bij kinderen lijkt soms te kunnen helpen. Belangrijk is om je eigen gezonde verstand te gebruiken. Voel je je goed bij een bepaalde therapie of dieet en het schaadt je verder niet: ga er dan gerust mee door.

Mag ik vliegen met ITP?

Hier is niet direct een ja of nee op te geven. Weeg het belang van de vliegreis af tegen de ITP-situatie op dát moment. Vliegen is alleen niet aan te raden wanneer u verkouden bent. Omdat de buis van eustachius dan verstopt is, is men meer gevoelig voor drukverschillen wat een grotere kans op bloedingen geeft bij stijgen of dalen. Informeer en bespreek met uw arts wat de mogelijkheden voor u zijn (bv preventief medicatie slikken, neusspray (om de buis van eustachius open te houden)). Wanneer u veel natte bloedingen heeft, is de kans op bloedingen groter dan wanneer u dit niet heeft.

Kan je genezen van ITP?

Dat kan. Alhoewel er artsen zijn die zeggen dat je toch ITP-patiënt blijft ondanks dat de trombo-aantallen goed zijn. Dat heeft te maken met het feit dat de gezonde situatie plots weer om kan slaan naar een ITP-situatie. Met name kinderen hebben een heel grote kans om na het doormaken van een acute ITP nooit meer ITP te krijgen.

Waarom zou ik lid worden van een patiëntenvereniging? Mijn arts weet toch alles?

Er zijn zaken die uw arts niet weet omdat hij weinig patiënten met ITP ziet. Vragen die betrekking hebben op het dagelijks leven en ITP kunt u vaak niet bij hem/haar kwijt. De ITP PV heeft veel ervaring en kan, desgewenst, voor leden ook bij de Medische Adviesraad te rade gaan. Bovendien geeft de ITP PV u antwoord binnen enkele dagen. Voor de afspraak met uw specialist bent u al gauw een paar weken verder. De ITP PV staat in nauw contact met veel ITP artsen, zodat zij volledig op de hoogte is van nieuwe ontwikkelingen, ITP-ervaringsdeskundigen weet te noemen en u op weg kan helpen indien u problemen op de arbeidsmarkt ondervindt als gevolg van uw ITP.

Wat is ITP?
Wat is ITP?

ITP is een auto-immuunziekte, waarbij patienten antistoffen aanmaken die zich hechten aan het oppervlak van hun eigen bloedplaatjes (auto-antistoffen)...

Meer over ITP
Behandeling

De behandeling van een trombocytopenie is afhankelijk van de oorzaak, de ernst van de verschijnselen en of er sprake is van een acute of chronische vorm van trombocyt...

Meer over de behandeling
Forum
Forum

Dit besloten forum is alleen voor leden toegangelijk.

Ga door naar het forum