Doelstellingen

De ITP Patiëntenvereniging Nederland is opgericht op 17 mei 2003. Voor deze datum was de vereniging als werkgroep ondergebracht bij de Nederlandse Vereniging voor Hemofilie Patiënten (NVHP).

Sinds 2001 is een aantal leden van deze werkgroep actief geweest in het realiseren van een zelfstandige patiëntenvereniging voor hen die lijden aan trombocytopenie (een tekort aan bloedplaatjes, de zogenaamde trombocyten). Reden hiervoor is dat in de loop der jaren de behoefte aan informatie, lotgenotencontacten en belangenbehartiging is gegroeid. Daar de problematiek van mensen met een verworven aandoening als ITP sterk afwijkt van die van mensen met een erfelijke stollingsafwijking als hemofilie, is besloten tot oprichting van een zelfstandige vereniging om beter aan deze hulpvraag te kunnen voldoen.

Tevens is de problematiek en aanpak bij kinderen met ITP heel anders dan bij volwassenen.

De vereniging heeft zich ten doel gesteld:

  • Het bevorderen van het welzijn van personen met ITP (immuun trombocytopenie) middels het geven van voorlichting.
  • Het organiseren van lotgenotencontactdagen.
  • Het organiseren van formele bijeenkomsten en het samenwerken met behandelaren van ITP.
  • Het samenwerken met de Medische Adviesraad, ingesteld begin 2012, met als doel consensus, behandelvoorstel, vraagbaak voor ITP-bestuur en haar leden.
  • Het organiseren van bijeenkomsten zowel voor volwassenen, jongvolwassenen als kinderen.
  • Het verstrekken van specifieke informatie aan patiënten met specifieke vragen.
  • Het geven van informatie/vraagbaak voor ouders van kinderen met ITP.
  • Naamsbekendheid te geven aan de vereniging door het distribueren van divers foldermateriaal naar alle hematologen/internisten in Nederland.
  • Het besloten forum up-to-date te houden en steeds te voorzien van nieuwe topics (alleen toegankelijk voor leden).

Ook middels deze website hoopt het bestuur van deze vereniging tegemoet te kunnen komen aan een aantal van onze doelstellingen.

Voor meer informatie, vragen of opmerkingen kunt u zich wenden tot ons secretariaat. Dit kan via info@itp-pv.nl of via telefoonnummer 033 – 470 11 58.

Lidmaatschap betreft een heel kalenderjaar. De kosten hiervoor bedragen € 25,-- per jaar (prijspeil 2016), per automatische incasso. Wanneer u géén machtiging afgeeft dan rekenen wij voor het toezenden van een factuur per jaar € 3,-- extra. 

Opzeggingen dienen plaats te vinden vòòr 1 december van het lopende jaar. Een opzegging is pas een feit wanneer u van ons de bevestiging hiervan per mail of brief heeft ontvangen.

Wat is ITP?
Wat is ITP?

ITP is een auto-immuunziekte, waarbij patienten antistoffen aanmaken die zich hechten aan het oppervlak van hun eigen bloedplaatjes (auto-antistoffen)...

Meer over ITP
Behandeling

De behandeling van een trombocytopenie is afhankelijk van de oorzaak, de ernst van de verschijnselen en of er sprake is van een acute of chronische vorm van trombocyt...

Meer over de behandeling
Forum
Forum

Dit besloten forum is alleen voor leden toegangelijk.

Ga door naar het forum