Medisch Adviesraad

Vanaf de oprichting bij de ITP-patiëntenvereniging betrokken, in eerste instantie als bestuurslid en vervolgens als lid van de medische adviesraad.

Tijdens de periode als bestuurslid, kon ik als medicus en medewerker van Sanquin vaak uitleg en advies geven over ITP. Het was voor mij dan ook een logische stap om, na te zijn gestopt als bestuurslid, in de medische adviesraad plaats te nemen. Op deze manier kan ik blijven bijdragen aan en betrokken blijven bij de vereniging.

In het HagaZiekenhuis en nu ook in het Academisch Medisch Centrum Groningen (UMCG) wil ik meer aandacht geven aan de gehele ITP patiënt! Niet alleen is het plaatjes aantal van belang, maar ook (of zelfs nog meer) de kwaliteit van leven van een ITP patiënt. In het HagaZiekenhuis is een speciale ITP polikliniek opgezet, waarbij een ITP-verpleegkundige een belangrijke plaats inneemt. Met behulp van een web-based keuzehulp kan op deze speciale polikliniek de patiënt samen met de dokter beter een behandelkeuze maken. In de toekomst moeten de, door de patiënt zelf gemelde uitkomsten van de behandelingen (de Patient Reported Outcome Measure, of PROM), gebruikt worden om de waarde van een behandeling beter in te schatten. Ook is het HagaZiekenhuis nog steeds het enige ziekenhuis in Nederland waar een miltscan wordt gedaan om de kans op een succesvolle milt verwijdering beter te kunnen inschatten. Recent heeft het HagaZiekenhuis voor deze ITP zorg een vermelding in het STZ topzorgregister gekregen als ITP expertise centrum.

Vanzelfsprekend is het mijn bedoeling om ook al deze ITP zorg in het UMCG op te zetten. Verder zal ik mij in het UMCG nog meer gaan verdiepen in het wetenschappelijk onderzoek op het gebied van ITP.

ITP is een complexe ziekte. De juiste keuze voor de beste behandeling is voor elke patiënt anders. Ik vind het belangrijk om samen met de patiënt te onderzoeken welke behandeling het beste aansluit. Maar het gaat niet alleen om de hoogte van de bloedplaatjes, er is zoveel meer. Moeheid, angst, zwangerschap, operaties… het is voor iedereen anders. Dat maakt ITP bijzonder. Als lid van de medische adviesraad probeer ik ITP in een ander daglicht te zetten. Om erkenning te krijgen voor de impact van de ziekte, maar ook om de beste therapie te vinden.

Ik zie kinderen met ITP waarbij het beloop varieert van spontaan herstel binnen 3 maanden tot jarenlang ITP. De impact van ITP voor deze kinderen en hun ouders is groot, maar gelukkig kunnen zij met de juiste begeleiding een zo normaal mogelijk leven leiden. Kinderen worden behandeld op geleide van bloedingsneiging. Medicatie geeft veelal een tijdelijke stijging van de trombocyten. Via de vereniging kunnen er vragen aan mij gesteld worden.

Als lid van de adviesraad wil ik proberen een brug te zijn tussen de behandelaren en patiënten. Ik probeer nieuwe ontwikkelingen door te geven en te luisteren naar verhalen van patiënten.

Via de vereniging kunnen er vragen aan mij gesteld worden. De kennis rond ITP is zeker te verbeteren en alle nieuwe ontwikkelingen rond chronische ITP zijn indrukwekkend. Ik wil graag helpen de ITP-behandeling te verbeteren.

ITP is meer dan een verlaagd aantal bloedplaatjes. Het is een complexe ziekte met vaak een wisselende presentatie per patiënt. Een belangrijke rol hierbij speelt ook de kwaliteit van leven. In het Erasmus MC behandelen we nieuwe ITP patiënten en patiënten met een langer bestaande ITP. Door actieve deelname aan (inter) nationale studies hoop ik de behandeling van ITP te kunnen verbeteren. Als lid van de Medisch Adviesraad wil ik de ziekte ITP beter op de kaart zetten. Via de vereniging kunnen er vragen aan mij gesteld worden./p>

Specialisme

• Kinderhematologie

Aandachtsgebied

• Transfusiegeneeskunde, hemato-immunologie/cytopenie en trombocytopathie