Over de patiëntenvereniging

De ITP Patiëntenvereniging Nederland ondersteunt ITP-patiënten met informatie over het ziektebeeld en de behandeling hiervan.

We blijven op de hoogte van de laatste ontwikkelingen door ons te laten informeren op (inter) nationale conferenties en door nauw contact met de specialisten van de Medische Adviesraad. Voor medische vragen kunt u ook bij ons terecht.

Ook organiseren wij een aantal keer per jaar lotgenotencontact.

faces-medium 2

Op deze website kunt u informatie vinden over het ziektebeeld ITP en de verschillende behandelingen. U kunt ook het laatste nieuws vinden en in de agenda de geplande activiteiten.  

 

Meer informatie

WAT IS ITP?

bloedplaatjes
 

ITP is een aandoening waarbij je immuunsysteem de bloedplaatjes versneld afbreken. Hoewel het beenmerg het druk heeft om nieuwe bloedplaatjes aan te maken, kan het dat niet bijhouden. Normaal klonteren de plaatjes samen bij de wond om het bloeden eerst te stoppen (stelpen) terwijl het volledige stollen daarna plaatsvindt. Als je niet genoeg bloedplaatjes hebt, kan het zijn dat je langer bloedt dan gewoonlijk.

 

BEHANDELING

behandeling-met-medicijnen
 

Behandeling van ITP is niet altijd nodig. Of behandeling nodig is, hangt niet alleen af van het aantal bloedplaatjes, maar wordt meer bepaald door problemen met bloedingen. Je moet misschien regelmatig worden gecontroleerd worden (dat noemen we ‘afwachtend beleid’), maar je arts zal adviseren wat er het best kan gebeuren in jouw specifieke geval. Medicatie kan soms vervelende bijwerkingen geven en daardoor “erger zijn dan de kwaal".

 

ITP EN WERK/STUDIE

arbeidsparticipatietool
 

De arbeidsparticipatietool heeft als doel mensen met een chronische aandoening of lichamelijk handicap te ondersteunen om zo goed mogelijk met hun aandoening te leven en zoveel mogelijk aan het werk te houden of te krijgen.

De arbeidsparticipatietool

 
sudietool
 

De studietool betreft een landelijk initiatief waar veel studenten met een chronische ziekte of beperking baat bij kunnen hebben.

De studietool

 

AGENDA

2022 Activiteit
8 maart
dinsdag
Webinar: ITP en het UWV
online
21 mei
zaterdag
Kindercontactdag
25 juni
zaterdag
Landelijke contactdag

LAATSTE NIEUWS

Coronavaccinatie veilig voor patiënten met immuun trombocytopenie

Dat blijkt uit onderzoek gecoördineerd door het Erasmus MC. U kunt er hier meer over lezen. Internist-hematoloog Gerard Jansen van het Erasmus MC in Rotterdam vertelde er al over op de contactdag van 9 oktober j.l. He... Lees meer

Folders via website te bestellen

Vanaf nu kunt u via onze website onze folders bestellen, voor leden zonder kosten. Niet-leden betalen een vergoeding voor verzendkosten. Ook het informatieboekje van Amgen voor mensen met ITP en hun naasten is hier ve... Lees meer

Lezingen en foto's ledencontactdag

De presentaties van arts-onderzoeker drs. Sufia Amini en internist-hematoloog Gerard Jansen op onze ledencontactdag 9 oktober waren bijzonder interessant. In het besloten deel van onze website kunt u de lezingen en ... Lees meer

TRAPeze onderzoek

Het internationale TRAPeze onderzoek gaat nu ook in Nederland van start. Het TRAPeze onderzoek (Thrombopoietin Receptor Agonist Patient experience survey) is een Europees onderzoek om de ervaringen van de diverse TPO-... Lees meer

Naar nieuwsoverzicht
 

Word nu lid of steun ons met een bijdrage

 

Tel. 085-1303570 | E‑mail info@itp‑pv.nl | Bank 1 NL91ABNA0401810461 | BIC ABNANL2A | Bank 2 NL69RABO0345603702 | BIC RABONL2U |KvK 17156005 | ANBI 8135.93.372