Over de patiëntenvereniging

De ITP Patiëntenvereniging Nederland ondersteunt ITP-patiënten met informatie over het ziektebeeld en de behandeling hiervan.

We blijven op de hoogte van de laatste ontwikkelingen door ons te laten informeren op (inter) nationale conferenties en door nauw contact met de specialisten van de Medische Adviesraad. Voor medische vragen kunt u ook bij ons terecht.

Ook organiseren wij een aantal keer per jaar lotgenotencontact.

faces-medium 2

Op deze website kunt u informatie vinden over het ziektebeeld ITP en de verschillende behandelingen. U kunt ook het laatste nieuws vinden en in de agenda de geplande activiteiten.  

 

Meer informatie

WAT IS ITP?

bloedplaatjes
 

ITP is een aandoening waarbij je immuunsysteem om een of andere reden van slag is en daardoor worden je bloedplaatjes versneld afgebroken. Hoewel je beenmerg het druk heeft om nieuwe aan te maken, kan het dat niet bijhouden. Normaal klonteren de plaatjes samen bij de wond om het bloeden eerst te stoppen (stelpen) terwijl het volledige stollen daarna plaatsvindt. Als je niet genoeg bloedplaatjes hebt, kan het zijn dat je langer bloedt dan gewoonlijk.

 

BEHANDELING

behandeling-met-medicijnen
 

Behandeling van ITP is niet altijd nodig, vooral omdat het vaak uit zichzelf beter wordt. Of het wel of niet behandeld wordt, hangt niet zozeer af van de telling van je bloedplaatjes, maar of je problemen met bloeden hebt. Je moet misschien regelmatig worden gecontroleerd (dat noemen we ‘afwachtend beleid’), maar je arts zal je adviseren wat er het best kan gebeuren in jouw specifieke geval. Medicatie kan soms “erger” zijn dan de kwaal.

 

ITP EN WERK/STUDIE

arbeidsparticipatietool
 

De arbeidsparticipatietool heeft als doel mensen met een chronische aandoening of lichamelijk handicap te ondersteunen om zo goed mogelijk met hun aandoening te leven en zoveel mogelijk aan het werk te houden of te krijgen.

De arbeidsparticipatietool

 
sudietool
 

De studietool betreft een landelijk initiatief waar veel studenten met een chronische ziekte of beperking baat bij kunnen hebben.

De studietool

 

AGENDA

SEP
16
"Regionale" contactavond online

Regionale contactavond | 19:30 - 20:45 | Online

OKT
31
Landelijke lotgenoten contactdag met ALV

Lotgenotendag | 10:30 - 12:30 | Online

LAATSTE NIEUWS

Global ITP Awareness Week

Deze week is het Global ITP Awareness Week. Op allerlei manieren wordt extra aandacht gevraagd voor ITP. Ook onze patiëntenvereniging draagt haar steentje bij. Zo zullen wij posten op Social Media (Facebook en LinkedI... Lees meer

Ziek zijn doet veel met je

Wat betekent ziek zijn eigenlijk voor je leven? Zorginstituut Nederland heeft projecten gesubsidieerd om te onderzoeken hoe er meer aandacht kan naar de psychosociale zorg bij ziek zijn. Resultaten van de s... Lees meer

Verslag PDSA conferentie augustus 2020

PDSA 1-8-20    Navigating ITP treatment in 2020: guidelines in practice, shared decision-making personalized care.       Dr James Bussel was in deze sessie de discussieleider en kondigde de verschillende sprekers a... Lees meer

ALV en Webinar ITP en corona 6 juni 2020

De online ALV en de Webinar ITP (en corona) met hematoloog Martin Schipperus en kinderarts-hematoloog Monique Suijker van 6 juni 2020 is hier terug te kijken. De Webinar start op 29:52 Fijn dat er zoveel leden hebben... Lees meer

Naar nieuwsoverzicht
 

Word nu lid of steun ons met een bijdrage

 

Tel. 085-1303570 | E‑mail info@itp‑pv.nl | Bank 1 NL91ABNA0401810461 | BIC ABNANL2A | Bank 2 NL69RABO0345603702 | BIC RABONL2U |KvK 1715605 | ANBI 8135.93.372