Marie Linden

Sinds 2012 leef ik met ITP. In het begin was het een flinke achtbaan, met sterk schommelende trombocytenwaarden en uiteenlopende behandelingen die elk op hun eigen manier effect hadden. Gelukkig zijn mijn waarden de afgelopen jaren vrij stabiel gebleven en kan ik een normaal leven leiden met ITP. Het contact met andere mensen die ook ITP hebben, is voor mij heel waardevol geweest.

In 2018 ben ik samen met een aantal andere patiënten de ITP-vereniging Noorwegen gestart. We werken goed samen met de toonaangevende hematoloog in ons land, wat essentieel is voor ons werk. Alle bestuursleden zijn vrijwilligers, en het is een kleine organisatie.

De vereniging werkt aan het verbeteren van de kwaliteit van leven voor ITP-patiënten en hun naasten. We werken samen met hematologen op het gebied van onderzoek en behandeling en we vinden het belangrijk mensen met ITP actief te informeren en voorlichting te geven.

Onderdeel zijn van een internationale gemeenschap versterkt het werk van de organisatie op nationaal niveau en vergroot onze deskundigheid op het gebied van ITP. Ik ben blij dat ik deel uitmaak van de Alliance. Dit komt de patiënten in Noorwegen ten goede.

Ik ben trots op alles wat we als organisatie bereiken, ondanks dat we allen vrijwilligers zijn en dit naast een fulltime baan doen. En ik ben trots op de goede samenwerking die we hebben met de toonaangevende hematoloog in Noorwegen en met de medische industrie.